Hallo familie,vrienden, en belangstellenden.

Door middel van deze blog, willen we jullie op de hoogte houden hoe het met onze zoon Seth gaat. Seth is met 28 weken geboren en daardoor een prematuur kindje. Dit betekent dat Seth een hoop zorg nodig heeft, het is een spannende tijd, we voelen ons gesterkt door alle steun en liefde die wij ontvangen, helaas is het niet mogelijk om iedereen persoonlijk op de hoogte te houden. Rust is voor ons zeer belangrijk. Seth heeft nog een lange weg te gaan, soms zal dat een moeilijke weg zijn. Het is dan zeer fijn om gesteund te worden, door medeleven en gebeden. Mochten jullie vragen hebben of willen reageren dan het liefst via de blog. Gaan jullie mee op weg met de kleine Seth?                                                                                                                                                               Liefs, Alinda en Johan

Hoe gaat het met je?

Hoe ist? Hoe gaattie? Lukt het allemaal een beetje?                                                                                                                                                                                                                                                                                                             Elke dag word het wel een paar keer gevraagd. LIEF is dat, begrijpelijk ook. Eerst waren de antwoorden lang en uitgbreid, praten is goed voor je verwerkings proces dus huppake gewoon vertellen wat je voeld en wat je kwijt wil. Langzamer hand merk ik dat het moeilijker word. Hoe leg ik uit wat ik voel en hoe het met me gaat? Moet ik zeggen dat ik in elke vezel, elk bot, elke bloedbaan m'n kind mis? Hem wil vasthouden, knuffelen en kussen? Elke dag hoofdpijn heb maar dit eigelijk niet eens meer goed op merk omdat het normaal begint te worden? Ik wil niet zeuren, niet klagen, geen gezellige sferen verbreken. Voor Seth wil ik mijn best doen, groeien en vrolijk zijn. Hij is mijn kind, en als hij vanuit de hemel naar mij kijkt wil ik dat hij blij en trots is..

Eerste keer naar buiten, eerste keer boodschappen, eerste keer ergens naartoe de normaalste dingen die er zijn waren moeilijk. Ik snap nog steeds niet hoe dat kan, wat gebeurt er met je zelf waardoor je ineens voor zoiets zenuwachtig word? Ik weet het, mensen zien me, weten het, maar hebben geen idee wat ze moeten doen. Iets vragen? Staat helaas niet op mn voor hoofd. JA, nu mag je wel wat zeggen vragen of NEE, nu even liever niet. Fijn is het dat ik nu kan zeggen dat ik deze dingen doe en kan! Vervolgens moet er ook andere dingen gebeuren. Spulletjes opruimen. In week 26 heb ik me zelf toe gestaan voor het eerst wat te kopen. Uit angst door de vorige miskramen durfde ik niet eerder. En ja het moet weer worden opgeruimd :(  Mag ik gewoon even zeggen dat ik dit zo ongelooflijk k*t vind! En niet eerlijk! 

Gelukkig hebben we ook zo veel geleerd. Seth heeft gevochten om bij ons te blijven, zelfs zo hard dat iedereen versteld stond. Ik voel me getroost door het idee dat hij geen pijn meer heeft, ik/wij dragen die pijn nu. Dat doe je voor je kind, hoe kort hij ook maar bij ons was wij hielden van hem. Hij heeft het nu goed. Wat hebben we ook gemerkt hoe veel lieve familie we hebben, zoveel lieve vrienden en kennissen. Het even laten weten dat ze er zijn, helpt en geeft het gevoel niet alleen te zijn.

 Vorige week mochten we voor Seth een steentje uitzoeken. Nee geen leuk 'uitje' maar wel belangrijk. Hij verdient het. 

 .....................................................................................

Als je mijn verdriet ziet,

en je vind de woorden niet?

Wees maar stil, als je iets zou willen zeggen.

Het is helaas toch niet uit te leggen wat ik voel.

Geef me je hand, een knuffel en wees maar stil.

Ons wondertje

Gistermiddag is onze mooie, sterke, lieve Seth in onze armen overleden. 

Je was zo mooi, zo lief, zo klein,                                                         Je mocht helaas maar even bij ons zijn

 Voor altijd en eeuwig in ons hart 

Papa en Mama  

 

 

 

Duizend en 1 gevoelens

24 uur is inmiddels 48 uur geworden en zelfs meer. We kunnen het nog steeds niet bevatten, het is met geen pen te beschrijven en met geen woorden te omschrijven. Dat Seth nog bij ons mag zijn maakt ons zo blij. Duizend en 1 gevoelens spelen rondom ons heen. Gister tijdens een gesprek met onze evv'er verpleegkundige vroegen we het. Hebben jullie ooit eerder zo iets mee gemaakt? Het idee dat we bijna de beslissing voor Seth hadden gemaakt om de stekkers er uit te trekken maar hij op het nippertje toch liet zien dit niet te willen geeft ons bijna een schuld gevoel. We willen deze beslissing ook nooit meer nemen. Seth gaat als hij zelf niet meer kan. Niet wanneer artsen dit beslissen. Het antwoord van de verpleegkundige was: " Nee zoiets maken wij zelden tot nooit mee". We nemen dit de artsen en verpleegkundige niet kwalijk. Hun hebben gereageerd zoals ze altijd zien en vanuit hun vak.

 Nog steeds ben ik volop aan het kolven. Seth heeft voor het aankomende half jaar denk ik al genoeg voeding staan. Melk unie en Friese vlag zijn denk ik jaloers. ;) Gelukkig kan de voeding worden opgeslagen en worden ingevroren. Seth krijgt op dit moment weer 2 cc voeding per keer. Wat helaas niet kan worden afgekolfd en worden ingevroren is onze liefde aan Seth. Ik voel een overvloed aan liefde wat me tot aan de lippen staat maar niet kwijt kan. Hem aan raken vast houden kusjes geven gaat niet. Ik denk dat mijn hart nu het dubbele aan hartslagen verwerkt dan dat het normaal doet. Het is zo zwaar, ik ben bang om te gaan slapen, bang om wakker te worden gemaakt door een telefoontje van de afdeling. Maar ja rust en eten is ook nodig. Met moeite doen wij dit dan ook. 

 Uit gesprek met arts kwamen vele zorgen en mogelijke toekomst problemen naar voren. Mocht Seth dit halen wat gaat dit betekenen voor zijn toekomst? In zijn hersentjes, zijn longetjes enz.. We weten het niet, en ja we vinden het eng. Maar we laten dit over aan God hij zal hier over beslissen en we houden van Seth zoals hij is. Net zoals de artsen dachten dat Seth het niet zou halen werd er anders beslist. Dus ook deze zorgen laten we over aan onze Vader in de hemel.  

De afgelopen twee dagen liet Seth een fantastische stijgende lijn zien. Hij reageerde op mij door zijn oogjes open te slaan voor heel even als hij mijn stem hoorde. Lieverd wat houden we nu al veel van jou! Onbeschrijfelijk.                                                                                 De bacterie in zijn bloed. (Wat de uit eindelijke boosdoener is geweest) hebben ze gevonden, nu nog bestrijden. Echter vandaag laat Seth weer een klein dalletje zien. Vanmorgen kwamen weer alle toeters en bellen erbij. Hoofdecho, hartecho, long en buik foto. Wat is de oorzaak van de snelle hartslag van ons knulletje? Waarom zet hij de stijgende lijn niet verder? Weer ontzettend spannend voor ons.. Elk uur is weer een uur.. Laat er alsjeblieft niet weer een andere infectie aan het vroeten zijn! 

Wat voelen we ons gedragen door zo veel steun van buiten af. Onze ouders staan zo dicht om ons heen en proberen op alle mogelijke manieren voor ons te zorgen. Ook voor hen is dit ongelooflijk zwaar. Blijf bidden voor ons kindje.. 

 

En toen ging het mis..

Eerste paasdag, een week geleden werd Seth geboren! Veel te vroeg maar het was niet meer te stoppen dus hij kwam.. Vandaag (zondag 31 maart) zouden we eventjes naar huis gaan.. Seth was al de hele week goed bezig wel met veel hulp maar wat deed hij het goed :) Helaas ging het fout, goed fout Seth kreeg incidenten vergat te ademen, stopte met ademen en ze moesten hem weer 'aan de praat' krijgen. De hele zondag zagen we hem verder weg glijden, steeds meer middelen werden nodig om hem te helpen. Maandag werd het alleen maar slechter, het werd duidelijk Seth is ziek en goed ook.. Beademing werd nodig omdat hij dit zelf niet meer kon hij moest te erg knokken.. De hele dag door werd er vreselijk aan hem geplukt afschuwelijk om te zien ook al weet je dit is nodig. Bloedtransfusie, bloedafmames, ruggenprikken, katheters, echo,s, foto,s infuse, een tube in zijn keel, lieve schat wat deed dat veel pijn.. We stonden zo machteloos toe te kijken! En dan maar wachten en wachten tot dat er iemand je komt vertellen wat er met je kindje aan de hand is? Dinsdag 1 april maakte je helaas geen vooruit gang, toch was er nog geen sprake van opgegeven daar dachten we ook niet aan. Hij zou hier over heen komen toch?  Lees verder...